¿Por qué es tan complicado ponerle nombre a una enfermedad?

Cuando se identifica una nueva enfermedad en un grupo de pacientes, se necesita un nombre para que pueda describirse, investigarse y tratarse. Pero, elegir el nombre correcto para una nueva condición no es fácil.

En la década de 1970, el doctor Graham Hughes, un reumatólogo que trabajaba en el Bridge Hospital de Londres, notó que un grupo de sus pacientes tenía la sangre “pegajosa” y que eso aumentaba el riesgo de coágulos sanguíneos peligrosos.

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Sus colegas decidieron usar su nombre para nombrar la condición, un reconocimiento que es raro en estos días.

"Fue un honor para mí", señaló Hughes. "Con suerte, cuando estire la pata, seré recordado por eso".

El síndrome de Hughes, afortunadamente, es tratable. Pero, ¿qué se siente cuando le dan tu nombre a enfermedades que infligen terribles dolores y sufrimientos como el parkinson o el alzhéimer?

Qué hay en un nombre

Hubo un momento en que la profesión médica honraba a sus miembros dándole sus nombres a enfermedades. Pero en algún momento empezó a preocupar que eso pudiera llevar al estigma y a situaciones angustiosas.

"Personalmente me alegro de no ser el Sr. Creutzfeldt", le dijo Kazuaki Miyagishima, hoy director del Departamento de Seguridad Alimentaria y Zoonosis de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a la revista The New Yorker en 2015.

Se refería a la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, un trastorno cerebral degenerativo. Tener ese nombre, dijo, podría requerir mucha explicación, del estilo de: “No hay nadie que sufra la enfermedad en mi familia. No correrás ese riesgo si te casas conmigo”.

Durante el siglo XIX y principios del XX, un análisis más sistemático de los síntomas de los pacientes condujo a la identificación de nuevas afecciones, cada una de las cuales necesitaba un nombre.

Como muchos otros, el Dr. Alois Alzheimer y el Dr. James Parkinson no eligieron sus nombres para nombrar a las enfermedades que descubrieron.

Parkinson sugirió el nombre "Parálisis agitante (o temblorosa)", pero fue "enfermedad de Parkinson" el que se impuso, un nombre sugerido por el neurólogo Jean-Martin Charcot tras la muerte de Parkinson.

Eso fue durante el apogeo de la eponimia médica, y muchas enfermedades importantes ahora son conocidas por la persona que las descubrió.

Pero los tiempos cambiaron, y aquello del caballero científico o médico pionero solitario quedó en el pasado.

“La mayoría de las investigaciones de vanguardia las realizan grandes equipos en lugar de individuos. Los epónimos no proporcionan información clínica útil, y no siempre significan mucho cuando cruzan fronteras culturales o lingüísticas”, explicó el historiador de la medicina, Richard Barnett.

En nombre de las víctimas

También hay una mayor conciencia del impacto de nombrar una enfermedad con el nombre de la persona o el grupo de personas en la que se identificó por primera vez.

Uno de los casos que ilustra cuán delicado es el problema es el del vih/sida.

Originalmente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en ingles) lo llamaron "la enfermedad 4H", ya que parecía afectar solo a los haitianos, los homosexuales, los heroinómanos y los hemofílicos.

La prensa se refirió a ella como Grid, que era la abreviatura de gay-related immune deficiency o inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales.

En nombre del lugar

Otra opción ha sido usar los nombres de lugares en vez de personas para nombrar una condición.

Pero que el nombre del lugar en el que vives esté asociado con una enfermedad tampoco es, a menudo, causa de celebración.

La OMS advirtió que el uso de personas y nombres de lugares tiene “impactos negativos no intencionados” que podrían tener “graves consecuencias para la vida y los medios de vida de las personas”.

Eso es algo que Linfa Wang, de la Facultad de Medicina Duke-NUS en Singapur, sabe muy bien.

Él y su equipo sugirieron que nombraran un virus recién descubierto con el nombre del lugar donde se descubrió: Hendra, Australia.

"Pensamos que como Hendra es un pequeño suburbio de Brisbane, no mucha gente lo conocería, por lo que era 'seguro'", explicó.

El nombre del virus Hendra fue rápidamente aceptado por la comunidad científica.

Sin embargo, pronto los residentes de Hendra empezaron a expresar su oposición. Estaban convencidos de que ese nombre estaba teniendo un impacto negativo en el suburbio.

"De tanto en tanto, recibía llamadas de residente, agentes de bienes raíces e incluso periodistas enojados", contó el profesor Wang.

Durante años los residentes intentaron en vano que cambiaran el nombre.

El profesor Wang, por su parte, aprendió a ser muy cuidadoso al nombrar otros virus.

Reír en vez de llorar

Otros, sin embargo, han adoptado un enfoque diferente para asociarse con una enfermedad.

En la década de 1970, la localidad de Old Lyme, en Connecticut, registró un gran número de niños y adultos contraer una enfermedad transmitida por garrapatas que se conoció como la enfermedad de Lyme.

A pesar de las connotaciones negativas del nombre, la ciudad prefiere tomárselo a broma.

La tienda del condado de Lyme vende camisetas con imágenes de garrapatas, y el equipo local de lacrosse juvenil se llama Las garrapatas.

Y hasta hay casos en los que las reacciones negativas pueden tener consecuencias positivas.

En 2010, un grupo de investigadores internacionales publicó un artículo sobre el aumento de la prevalencia de una enzima conocida como metalo-beta-lactamasa 1 en Nueva Delhi, la ciudad en la que se originó.

N.D.M.-1 es de particular interés para los microbiólogos porque puede hacer que las bacterias sean resistentes a los carbapenémicos, una clase de antibióticos potentes.

El documento provocó una reacción violenta en India, pero los investigadores, cuya intención no había sido ofender, notaron que el alboroto llamó la atención sobre el crucial tema de la resistencia a los medicamentos.

Descripciones genéricas

Aunque es difícil cambiar el nombre de una enfermedad, a veces hay razones políticas o éticas fuertes.

Hasta hace unos años, la granulomatosis con poliangitis (una condición rara que causa inflamación en los vasos sanguíneos que restringe el flujo sanguíneo a los órganos) se conocía como 'granulomatosis de Wegener'.

Pero ese nombre se abandonó después de que se supo que Friedrich Wegener había sido un miembro del partido nazi que posiblemente participó en experimentos con gente retenida en los campos de concentración.

Tras años de controversia, en 2015 la OMS publicó un documento con las prácticas recomendadas para que las nuevas enfermedades humanas recibieran nombres socialmente aceptables.

Alentaba a los investigadores, científicos y médicos (o cualquier otra persona a quien se le asigne la tarea de nombrar una dolencia recientemente identificada) a evitar ubicaciones geográficas, nombres de personas, especies de animales y términos que "suscitan un miedo indebido", como "desconocido", "epidémico"o "mortal".

De preferencia, se debían usar términos descriptivos genéricos basados en los síntomas (por ejemplo, enfermedad respiratoria, síndrome neurológico o diarrea acuosa) y términos descriptivos más específicos (por ejemplo, progresivo, juvenil, grave o invernal). De conocerse el patógeno que causa la enfermedad, este también debía formar parte de su designación (por ejemplo, coronavirus, virus de la gripe, Salmonella, etc...).

Pero hubo a quienes les preocupó que algunos nombres nuevos podrían ser demasiado complejos.

"Muchas de las enfermedades que trato son tan complicadas que necesitarían diez palabras para describirlas", señaló Hughes.

Quizás otra opción sería retomar la costumbre de nombrar enfermedades de una forma algo más poética, aunque imprecisa, como la malaria, cuyo nombre proviene del italiano por “mal aire”.

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