“¿Ellos qué esperan, que todos vayan al cielo?”: el drama de los niños que claman por un trasplante en Venezuela

Zoe Martano no es ajena a la miseria. A sus 6 años, ha pasado la mitad de su vida entrando y saliendo de un hospital venezolano, siendo pinchada, ingresada en la unidad de cuidados intensivos y conectada a vías intravenosas para mantenerla con vida hasta que la crisis que vive el país pase.

Solo entonces, esta joven víctima de leucemia podrá someterse a un trasplante de médula ósea que los doctores dicen que necesita desesperadamente.

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A excepción de unos pocos casos de beneficencia, los niños venezolanos pobres no han recibido trasplantes de órganos o médula desde 2017. decenas de ellos han muerto desde entonces, incluyendo 25 este año, según una organización de padres. Solo los adinerados en este país socialista pueden permitirse una de estas operaciones.

Para Andrea Velázquez, la madre de Zoe, las vidas de su hija y de unos 150 niños que esperan un trasplante están en manos del gobierno del presidente Nicolás Maduro.

“Es muy difícil explicarle a una mamá que perdió a su hijo que ‘Bueno, no tenemos los recursos para para poner óptimo el hospital como para hacer un trasplante’”, afirmó Velázquez. “Si los recursos se administraron mejor, evidentemente tuviésemos mejores hospitales y no estuviésemos pasando por lo que estamos pasando.”

El convulsionado país sudamericano tuvo en su día un exitoso programa de trasplante. Entre 1967 y 2000, se realizaron más de 3.100 procedimientos solo de riñón. Para 2016, esa cifra se había más que duplicado gracias a una asociación público-privada que incluía campañas de concienciación, un sistema de obtención de órganos y asistencia a pacientes de bajos ingresos.

La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, que estaba administrada de forma privada y financiada con fondos públicos, atendía a menores y adultos que necesitaban distintos órganos, incluyendo corazones, hígados y riñones, pero tras la llegada de Maduro al poder luego de la muerte del expresidente Hugo Chávez en 2013, el gobierno exigió el pleno control del programa.

En junio de 2017, funcionarios de salud comunicaron a los 14 centros de trasplantes del país que cerrarían durante tres meses para solucionar problemas relacionados con la medicación, según Lucila Cárdenas de Velutini, miembro de la junta directiva de la organización, pero la interrupción del servicio se volvió permanente.

El país carece ahora de un programa de extracción de órganos de personas fallecidas, que estaba supervisado por la entidad.

Se han perdido incluso algunas alternativas caritativas. Durante años, la Fundación Simón Bolívar, con sede en Houston y financiada por Citgo, una filial del gigante petrolero estatal venezolano PDVSA, cubrió los costos de los trasplantes de niños venezolanos en otros países, pero dejó de pagar esas facturas en 2019 debido a las sanciones de Estados Unidos que impedían a otras empresas hacer negocios con PDVSA.

Muchos de los menores que están a la espera de un trasplante, como ocurre con Zoe, son atendidos en un hospital de la capital, Caracas. La organización creada por sus padres para presionar al gobierno, Santi y sus Amigos, estima que más de 100 niños han muerto desde 2017.

Niños como Jeannys Herrera, de 9 años y que falleció hace tres meses luego de dos años a la espera de un riñón. Su madre, Gineth Gil, visita periódicamente su tumba en un cementerio municipal en Caracas, barriéndola con una escoba improvisada y poniéndole música.

“Así como mi hija murió con una esperanza, hay otros niños que todavía viven y quieren una esperanza, quieren tener una calidad de vida”, dijo Gil.

En septiembre, Santi y sus Amigos propuso equipar una parte abandonada de un hospital para realizar únicamente trasplantes de médula ósea, una iniciativa que según sus estimaciones podría salvar al menos 60 vidas en menos de un año.

El grupo sugirió también que el gobierno alcance acuerdos con hospitales privados venezolanos que puedan llevar a cabo trasplantes a niños.

“Vemos como, día a día, los niños van desmejorando su condición de salud sin mayores esperanzas”, escribió el colectivo.

Cárdenas informó que el costo de un procedimiento de este tipo puede oscilar entre los 70.000 y los 100.000 dólares, un precio desalentador en una nación donde el salario promedio mensual ronda los 2 dólares.

Los padres depositaron también pares de zapatos — cada uno con la fecha del deceso de su dueño — ante la embajada de México en un intento por llamar la atención sobre su difícil situación cuando comenzó el diálogo entre el gobierno y la oposición en la Ciudad de México.

Pero las negociaciones, que buscaban una salida al estancamiento de sufre el país desde hace años, se suspendieron el mes pasado.

El gobierno de Venezuela no respondió a una petición de comentarios.

Durante un acto televisado el martes, Maduro anunció un plan para reanudar los trasplantes de médula.

“Ahora, vamos a avanzar en un plan de aceleración de los trasplantes para aquellos que están esperando su operación”, informó Maduro. “Vamos a garantizársela plenamente con todos los tratamientos, con toda la atención amorosa y venciendo dificultades, las sanciones, el bloqueo”.

Con una larga espera por delante, la necesidad de un menor en esta situación puede resultar abrumadora para toda la familia.

Velázquez trabaja como peluquera a domicilio y solo toma clientas cuando Zoe no está en el hospital, pero Marcos Brito no tenía opción de trabajar desde casa. Dejó su empleo como maestro en una escuela pública en 2016 después de que su hijo fuera diagnosticado con síndrome nefrótico resistente a los esteroides, una enfermedad rara, y se le dijo que necesitaría un trasplante de riñón.

La dolencia de Maykol Brito suele derivar en una insuficiencia renal terminal, pero los trasplantes pueden ayudar a lograr la remisión. Desde su diagnóstico, ha pasado meses seguidos internado en un hospital de Caracas, hasta el punto de que su padre se refiere a él como su casa.

Con 13 años, puede entender mejor las consecuencias de demorar un trasplante en enfermos jóvenes. A veces, su padre le tapa los oídos cuando otro enfermo sufre una crisis médica cerca.

“¿Ellos qué esperan, que todos los niños vayan al cielo?”, dijo Maykol tras anotar en un cuaderno todos los medicamentos que acababa de tomar. “Es importante que reactiven los trasplantes para todo el mundo”.

Según su padre, los análisis de laboratorio de cada paciente renal cuestan 20 dólares mensuales. Su pareja contribuye a pagar los 300 dólares que gastan al mes en la dieta baja en carbohidratos de Maykol.

Marcos Brito forma parte de la asociación de padres, que dijo libra “una campaña humanitaria” con el objetivo de convencer a las autoridades para que “tomen una decisión acertada con este tema porque ya no queremos perder a más bebés, a más chamos (niños)”.

El doctor Pedro Rivas Vetencourt, que comandó la Organización Nacional de Trasplantes hasta que el gobierno asumió su control y codirige una fundación que trabaja para ampliar el acceso a los trasplantes hepáticos pediátricos en toda Latinoamérica, informó que los ejecutivos no suelen asignar fondos a estos procedimientos por su costo.

Pero la investigación ha demostrado que un trasplante es más rentable que un tratamiento crónico, agregó.

Si un menor ha estado entrando y saliendo del hospital desde su nacimiento, esto “significa que su madre tiene muchas limitaciones para trabajar porque tiene que cuidar a su hijo”, apuntó Vetencourt.

“Entonces, el niño no puede ir a la escuela como se supone que debería hacerlo a los 9 años, (y) se está quedando descolgado. Esto afecta a una población muy vulnerable e incrementa las posibilidades de que vivan en la pobreza. Lo que estamos intentando hacer es explicar a los gobiernos que pueden hacer un mejor uso de los recursos”.

Tres veces por semana, Ángel Céspedes, de 14 años, y su madre viajan cerca de 72 kilómetros (45 millas) en bus desde una comunidad rural a Caracas. Un catéter vendado le sobresale del cuello, un puerto para la diálisis que elimina los desechos y el exceso de líquido de su sangre.

Yohelys Céspedes conoce muy bien el dolor que sufre su hijo. Ella también padece una insuficiencia renal terminal, se somete a diálisis y necesita un trasplante.

Ángel depende de la diálisis desde que fue diagnosticado de una enfermedad renal crónica en 2017. Los tratamientos, de horas de duración, y las infecciones del catéter, lo han debilitado. Ha perdido peso y es susceptible a las fiebres. Sin un trasplante, su madre teme por su futuro, y por el suyo propio.

“No sé de quién sea culpa”, afirmó Céspedes luego de que ella y Ángel se sometieron a diálisis el mismo día. “No es momento de buscar culpables. Quien tenga la solución es lo que queremos”.

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